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FÖRDERVEREIN FÜR UNERKANNTE UND SELTENE ERKRANKUNGEN HESSEN E.V.
Tanja Raab-Rhein – FUSE Schirmherrin

Schirmherrin

Seltene sind Viele"

Menschen, die von einer unerkannten oder seltenen Erkrankung betroffen sind, haben häufig einen sehr langen Leidensweg hinter sich. Wer gesund ist, kann nur erahnen, wie belastend und hilflos sich die Betroffenen und ihre Familien in dieser Situation fühlen. Wie schwer es ist, ohne klare Diagnose Hilfe zu erhalten und wie sehr das den ohnehin schon großen Leidensdruck verstärkt, habe ich bereits in meinem persönlichen Umfeld miterlebt. Auch deshalb liegt mir die bessere Erforschung seltener Erkrankungen und eine bestmögliche Unterstützung der Betroffenen besonders am Herzen. Der neu gegründete Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen setzt genau dort an. Wesentliche Ziele sind die Weiterentwicklung von Lehre, Forschung und Versorgung, eine bessere Vernetzung und ein stärkeres Bewusstsein für diese Krankheiten in der Öffentlichkeit. Ich bin zuversichtlich, dass der Verein einen wertvollen Beitrag dazu leisten kann, vielen Menschen eine neue Perspektive auf Hilfe und Heilung zu eröffnen. Sehr gerne habe ich die Schirmherrschaft über den Förderverein übernommen.

FUSE Vision

Forschung, Entwicklung, Versorgung und Politik verbinden – Weil man gemeinsam mehr bewegen kann

Wir finanzieren

Da für viele seltene Erkrankungen keine oder nur sehr wenigen Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der betroffenen Patienten nachhaltig positiv beeinflussen. Daher wollen wir als Förderverein durch gezielte Förderung von Forschungsprojekten in Hessen, die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen verbessern.

Wir informieren

Über viele Seltene Erkrankungen sind nur wenige Informationen verfügbar und die vorhandenen Informationsmöglichkeiten vielen Personen unbekannt. Wir möchten Bewusstsein schaffen, Wissen vermitteln und sensibilisieren für eine große Gruppe Betroffener, die in der Öffentlichkeit eine zu leise Stimme haben.

Wir verbinden

Die Vernetzung einzelner spezialisierter Akteure spielt ganz besonders im Zusammenhang von seltenen Erkrankungen eine wichtige Rolle. Wir möchten daher Menschen zusammenbringen, die etwas für die Betroffenen und ihre Familien bewirken können. Wir stehen daher im ständigen Austausch mit Personen aus Politik, Entscheidern aus Medizin und Wirtschaft und den Bereichen Diagnostik und Prävention sowie mit verschiedenen Patientenorganisationen. Damit verbinden wir spezialisierte Akteure, die sich mit großen Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen.

FUSE Ziele

Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus rücken

Trotz der in ihrer Gesamtheit hohen Zahl an Betroffen, stehen diese in unserem Gesundheitswesen eher an der Seite als im Mittelpunkt des Interesses von Wissenschaft und Forschung. Zu komplex die Diagnosefindungen und zu vielfältig die notwendigen Therapieansätze und benötigten medizinischen Ausstattungen. Wir engagieren uns daher in der Unterstützung von Forschung und Entwicklung, Versorgung, Diagnostik, Therapie und Prävention, damit jeder Betroffene in Deutschland mit einer seltenen oder unerkannten Erkrankung eine frühzeitige und hochwertige Versorgung erhält.

Ziele des Vereins sind daher insbesondere:

  • Förderung von Wissenschaft und Forschung
  • Förderung von Öffentlichkeitsarbeit und Informationsmanagement
  • Förderung von Aus-, Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen
  • Verbesserung der Versorgung und Unterstützung der Einrichtungen
  • Weiterentwicklung von Diagnostik, Therapie und Patientenzentriertheit
  • Entwicklung und Implementierung von Leitlinien
  • Förderung der Vernetzung aller Beteiligten

FUSE Vorstand

Engagiert für die Seltenen

Prof. TOF Wagner

Vorsitzender

Prof. Jürgen Schäfer

stellv. Vorsitzender

Prof. Silke Kauferstein

Schriftführerin

Dr. Alexandra Berger

Schatzmeisterin

Nathalie Assenheimer

Unterstützung Vorstand und Organisation

FUSE Kuratorium

Starke Partner an unserer Seite

Aktuelles

Neuigkeiten aus unserer Arbeit

VERANSTALTUNGEN

Bewusstsein schaffen für Seltene Erkrankungen im Rahmen eines Parlamentarischen Abends im Hessischen Landtag

PM Nr. 1/24. 29. Februar 2024. Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, hat oft einen langen Weg hinter sich, bis die Diagnose gesichert und eine Therapie begonnen werden kann.

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VERANSTALTUNGEN

Aktionstag für die Seltenen

Hessen hilft – auch den Seltenen! 10 Jahre ZusE & Gründung FusE-Hessen. Eine gelungene Aktion um Menschen mit seltenen Erkrankungen zu helfen.

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VERANSTALTUNGEN

Stimme geben, Aufmerksamkeit schaffen: Veranstaltung zu seltenen Erkrankungen in Frankfurt

Am 23. April 2025 veranstaltete der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) gemeinsam mit Schirmherrin Tanja Raab-Rhein einen besonderen Themenabend.

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VERANSTALTUNGEN

FUSE x Rare Talk: Ein Abend voller Ideen, Austausch und neuer Impulse

Marburg, 22. Oktober 2025. Mit dem ‚FUSE x Rare Talk' hat FUSE Hessen e.V. am Universitätsklinikum Marburg gezeigt, wie lebendig und kreativ die Forschungslandschaft im Bereich seltener Erkrankungen und Künstlicher Intelligenz ist.

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VERANSTALTUNGEN

Parlamentarischer Abend in Berlin setzt wichtiges Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Berlin, 20. November 2025. Beim Parlamentarischen Abend, zu dem FUSE Hessen e.V., die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sowie die Hessische Landesvertretung eingeladen hatten, stand ein gemeinsames Ziel im Mittelpunkt.

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FÖRDERPROJEKTE

Just Move It

Hierbei handelt es sich um ein Projekt, dass Jugendliche und junge Erwachsene mit Hämophilie (Bluterkrankheit) für verletzungsarmen Sport begeistern soll und gleichzeitig den Kontakt zu anderen Betroffenen herstellt.

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